¿CÓMO es VIVIR con SÍNDROME de TOURETTE? - Telefe Noticias

Valentina es mi sobrina. Orgullosa de todos sus logros hasta ahora. Sabe q su flia esta a su lado suempre.

Hola, soy Bruno, uno de los del informe, y venía a contar más a detalle mi caso, porque lo que pusieron en el reportaje fue muy poco; y así pueden entender más. Tengo síndrome de tourette, me lo diagnosticaron a los 11 años, pero no fue un diagnóstico facil; de por si es una enfermedad poco conocida, y antes lo era más. La primer psiquiatra que tuve (más de chico) decía que mi mamá me buscaba enfermedades y yo hacía eso para manipular y llamar la atención. Mi mamá no se quedó con ese diagnóstico, y siguió investigando hasta encontrar al psiquiatra indicado que me pudiera diagnosticar de manera correcta (que hasta el se tuvo que poner a investigar más sobre la enfermedad para darme un diagnóstico correcto, porque no se conocía casi). También fui a terapia cognitiva con una psicóloga que tenía síndrome de tourette al igual que yo, y con el tiempo, así como ella, logré llevar los tics a otras partes y no llamar tanto la atención en la calle, al punto de que no pareciera que tengo una enfermedad (eso sí, en el reportaje estaba bastante nervioso así que se me notará más euforico). Esto ya es algo que hasta hago inconscientemente, no es que los muevo a otro lado y pienso en hacerlo, ya a este punto con los años que pasaron, lo hago sin pensar. Talvez algunos tics se noten "falsos", y es porque me hicieron hacer como repeticiones del tic para que sean grabadas, pero el tic en si es más rápido y violento por decirlo de alguna manera; cosa que solo conoce mi familia porque cuando estoy con ellos o solo es cuando me relajo y largo toda la tensión que me genera el mover el tic a otro lado. El tourette no me impide tener una vida dentro de todo normal, y ya es algo con lo que estoy acostumbrado a lidiar; me gusta tocar el contrabajo y entre otras cosas. Aunque, no siempre estuve así, cuando era chiquito no podía nisiquiera comer o hablar, y cuando fui diagnosticado no fui a la escuela por 20 dias de tantos tics que tenía. Cuando tengo crisis, tampoco puedo hablar ni casi moverme, pero eso sucede muy cada tanto. La terapia y la aceptación por parte de mi familia, escuela, amigos, lugares donde voy en general y etc; ne ayudaron a estar como estoy ahora. No me imagino como hubiera sido mi vida si mis padres se hubieran quedado con ese mal diagnóstico. La vida es difícil para todos, tengas tourette, o no tengas nada; algunos más, algunos menos, pero todos tenemos nuestros problemas y situaciones delicadas. Mi enfermedad no me permite vivir normalmente y menos hacer lo que me gusta; así que aliento a todos los que viven luchas constantes, y déjenme decirles que no es imposible aunque parezca lo contrario. Muchas gracias.

Lo mejor que pudo haber hecho Bruno es acercarse a la música. Increible que mientras ejecuta su instrumento no tenga ningún tick. Que bueno que compartan sus experiencias con todos para entenderlos mejor. Mucha suerte para todos.

Agradesco que traten se informar acerca del tourette. Yo tambien tengo tourette. Saludos a todos desde Colombia.

Que pena que una niña tan linda y dulce tenga este tipo de padecimiento, espero y encuentre alivio y que nunca pierda ese carisma y angel tan lindo que tiene en su sonrisa, un gran saludo desde Alemania....

Muy buena entrevista... felicitaciones x tu actitud muy valiente y pisitiva

Un saludo muy especial para todos los que padecen este síndrome....Dios los bendiga grandemente.....Y los proteja siempre.

Grande Bruno, aprendí algo nuevo con él. Todos los que tienen síndrome de Tourette también son grandes. Los admiro mucho :3

Veo que en mi pais hay mucha gente ingnorante lamentablemente, estas cosas no venden por eso pocas vistas y pocos comentarios inteligentes. Me parece genial que lo hayan pasado no lo pude ver.

Hola soy madre de una niña con síndrome de tourette, nos agarro de golpe ya que mi nena era una deportista practicaba taewando pero por la pandemia dejó de asistir y en el año 2020 empezó a pestañear un ojo y luego movimientos. Hoy día tiene tics, coprolalia y ecolalia sin embargo llore profundamente pero decidí q es una misión que tenga una vida plena y feliz. Padres es un trastorno necesita atención de salud y terapia de un sicólogo clínico y mucho pero mucho amor y comprensión. Pero ánimo hoy hay mucha información q ayuda

Gracias por está información ...les agradezco no sabía que existía

Ojala pronto encuentren una cura para esa enfermadad o aunque sea algo para neutralizarla le deseo mucha suerte y que pronto se pueda hacer algo por la gente que porta esa enfermedas 😥

Conozco gente que lo padece y los admiro de verdad.

Que linda que es en todo aspecto (Valentina), le deseo éxitos en su vida y ojalá lograra la ciencia médica ayudarla y a todos los que sufren de esa enfermedad

Que hermosa es...toda una luchadora fuerza 💪🏻

Q feo no poder vivir tranquilo y no lo controlas...

No sabía que existía está enfermedad...gracias por la noticia

DIOS te siga ayudando hermosa 🙏 bendiciones 🙌

La verdad es muy lindo haber conocido sus casos y no se averguencen es una enfermedad como cualquier otra lamento q haya tanta gente ignorate pero yo los apoyo 👏👏👏🤗🤗🤗

Acabo de encontrar este video, alguien me menciono acerca de este síndrome, llevo 15 años de mi vida luchando con algo que no sabia como se llama, ni siquiera qué existía y estoy en un shock donde no puedo creer que me pueda identificar tan claramente con algo desde hace tiempo 😢😢