【「こんなかわいい子はいない」】世界的に稀少な染色体異常を持つ子と生きるお母さんの一日 supported by にしたんクリニック
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Publicado 2024-07-26
日本には964万7千人の「障がい者」がいます(2022年内閣府公式HP）
人口の10%近い人々が,何らかの「障がい」を抱えながら日々の生活を送っています。
高齢化がますます進み,また小児医療が飛躍的に発展する今後,この「数」はますます増えると思います。
「障がい」とは,もう「他人事」ではないのではないでしょうか。
自分もそして家族もいずれは「何らか」の形で「障がい者」になる。
「共生社会」とは障がい者の為だけに実現していくものではなく文字通りすべての人が気持ち良く生活できるよう「前に」進めていくものなのではないでしょうか。
小原晴琉(はる）さんは9トリソミーモザイクという染色体異常を持って生まれてきました。
9トリソミーモザイク、彼女が生まれた当時は世界で30人、日本ではたった10人しか確認されていなかった超希少難病です。
現在でも基本的にこの数字は変わっていないようです。
9トリソミーモザイクの特徴は、小頭症、目が小さい、耳が低い、口唇口蓋裂等あります。
お母さんの麻衣さんは娘の晴琉(はる）さんが通う障がい者施設で保育士として働いています。
娘のように障がいのある子どもたちのために何かをしてあげたい、そんな気持ちで日々子どもたちに向かい合っている麻衣さん。
しかしそんな麻衣さんにも様々な葛藤、苦しみがありました。
今回は、これまでの葛藤、歩みを辿り、二人の1日に密着しました。
是非ご覧ください。
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Todos los comentarios (21)
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こんなに愛してくれるお母さんが居てこの子は幸せだと思う ずっと元気でいて欲しい
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ありがとうございます。 とても救われました。 「障がいがあっても幸せになれる」って思ったから生まれて来た。 また明日から息子と向き合っていけそうです。
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本当に可愛い❤✨✨ 『縁』をもらって、私は沢山の『可愛いお子さん』と過ごすことが出来た人生があり宝物でーす。本当に可愛いくて可愛くて仕方がありません。 お母さん選び、大正解❗ しあわせ❤✨いっぱいだよねえ 晴琉ちゃん、良かったねえ❤✨✨
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すごく少ないですね、お母さんがすごく優しいです😭
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母は強しですね。愛情が沢山あるお母さんだ。苦労や辛さは計り知れないだろうけど。
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すごく、表情が豊かなお子さんだなと思いました。目がキラキラしていて、生命力を感じました。お母さん、力をいただきました。ありがとうございます😊
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うちの子もそうですが、世の中には様々な障害があるのですね。 親は強くなるしかないです😅
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でも受け入れるには時間が必要だったのではないですか？ このような動画を見ると自分の悩みが小さいことだと思います。癒やしと言えるようになったことが最大の幸せですね。 笑う門には福来たる！
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「障害を選んで生まれてくる」はさすがに綺麗事だな、と思うけどお母さんと娘さん、そっくり〜！😳 やっぱり親子なんだなぁ、親子だからこそ可愛いと思える。
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本当にすごい。がんばってる。
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笑顔がとても可愛い❤❤❤ お母さんが〝こんなに可愛い子はいない〟と言うのが分かります😊
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お話を聴いていると、お子さんも選ばれているのなら母親(父親)も選ばれているのだなと強く感じました‼️ 何処にでもいる素敵な親子ですね😊
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強くてとても優しいお母さんですね。 私には何も出来ませんが、これからも心からエールを送ります。 どうか身体を大事にして下さい。 そして今の幸せがずっと続きますように。
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春流さんはお母さんの“心のオアシス”だと思います。例え障害を持って産まれてきても“あなたは私の生き甲斐なの”って言ってるよねきっと。
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今まで5歳、3歳の息子たちが障がいのある子がいるのが珍しくてジロジロみたり指さすと 「じろじろみないよ！」 「人を指さしてはいけません！」 と注意してきました。 指さしは人にするのはそもそもいけないことなのですが、じろじろ見ることでその子の親やお子さんが傷つくのではとそう思っていたのです。 ですが、そうではなく、注意することで傷つく方もいるのだな…と勉強になりました。 その方に合わせた対応をしたいけど、初対面だしそんなことはできない…。 何が正解なのか、どうしたらいいか考えさせられました。 難しいですね。 障がいの有無関わらず、全ての子供たちが当たり前に幸せに過ごせますように。
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かわいくない子どもはこの世には一人もいない 技術が進みコミュニケーションが円滑にできるシステムやプログラムを開発している人は世界でどれくらい多くいることかを想像をしてください。 実現とさらに進化すれば誰かの役に立つ存在にもなるし生活する糧も自分で得られるようになることを。 技術者はお母さんの愛が太陽と同じであることに心が反応するから頑張っていけます。 愛は色々な言葉で世界にあふれていますが根本は心を動かす力であることは間違いありません。 お母さんを選んで生まれてきてくれて他人の私は嬉しい。
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心做しか似てると思う
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現在、9トリソミーモザイクの方は世界で50人で日本に10人ほどおられるとのことですが特別日本に多い理由は何かあるのでしょうか
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頭と顔の難病赤ちゃんを持つご夫婦のチャンネル「星のミライChannel」のおもちくんとつながって、情報交換できると良いですね。
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何かしら障害を持って産まれたお子さんってお母さんがみんな素敵な方々が多い気がする。やはり選んで産まれて来てるのかもね❤。
